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世界发作性睡病日:70万人受此困扰 青少年属高发人群
2022-09-22 10:34:40 来源:羊城晚报

“能很快入眠固然是一种幸福,但如果睡眠是不可抗拒的、突然发生的,就会对我们的生活甚至生命安全造成困扰。这种病症我们称之为‘发作性睡病’。”据介绍,发作性睡病是一种严重的高发于儿童期的慢性罕见神经系统疾病,具体表现为日间过度睡眠,猝倒发作和夜间睡眠障碍等,还可能伴随有猝倒、睡眠瘫痪、入睡前幻觉、梦魇等诸多症状。

9月22日是世界发作性睡病日,南方医院精神心理科(南方睡眠医学中心)举办《罕见的梦》全国首个发作性睡病主题公益画展和“世界睡病日”科普。

70万人受此困扰青少年属高发人群

“经常会遇到有人说,‘真羡慕你,说睡就能睡’,其实我听到是有点儿心酸的,因为失去对身体的掌控,对我们来讲也是一种痛苦。”一位患者这样说道。

想想“说睡就睡”是怎样的生活?在吃饭、看书、上课甚至开车的时候,睡意突然袭来;情绪激烈时突然瘫倒;晚上睡觉时常常感受俗称的“鬼压床”,醒来时感觉仍身在梦里,怪诞、恐怖梦境幻觉伴随自己……

“发作性睡病是一种严重的高发于儿童期的慢性罕见神经系统疾病,是由下丘脑中产生下丘脑分泌素的神经元缺失引起的,罕见且严重的、慢性睡眠-觉醒状态不稳定的神经紊乱。”南方医科大学南方医院精神心理科主任张斌介绍,发作性睡病各年龄段皆可能发病。主要临床表现为日间过度睡眠,猝倒发作和夜间睡眠障碍,包括夜间睡眠中断、觉醒次数和时间增多、睡眠瘫痪、入睡前幻觉、梦魇、异态睡眠及REM睡眠期行为障碍等多种症状。

据统计,发作性睡病在华人中的发病率约为0.034%,在我国有70万左右的患者受此困扰,其中青少年发病率较高,大多于10-20岁开始发病。

“值得一提的是,发作性睡病并不会随着时间的推移而改善,大多数患者需要终身治疗。”张斌介绍,很多发作性睡病的患者在青少年时期发病后,家人缺乏相关知识的了解,并没有给予足够的关注,因此在他们的一生中平均会花费10年的时间去求医,对患者来讲是一种莫大的影响。

“我们希望大家能够少一点误解和责备,多一点关怀与理解,让更多的人了解发作性睡病,让更多突发性睡病患者得到良好的治疗。”张斌呼吁。

光怪陆离的梦境中饱含患者心声

在《罕见的梦》公益画展现场,记者看到很多“天马行空”的画作。

《仙界穿越》一画中,孤独的人穿越在深幽的竹林中,怪物在其间打着灯笼露出脑袋;《空中巴士》一画中则是一辆巨大的公交车飞翔在五颜六色的天空中;《大眼睛》画面里女孩站在黑暗中哭泣,巨大的眼睛在背后紧盯着她的一举一动……

“发作性睡病患者相比其他人能更快进入梦境,他们的梦境更加光怪陆离,却又具有‘真实感’。”蓝鲸罕见病基金会副主任徐瑞介绍,本次画展由发作性睡病患者投稿梦境内容,大众志愿者进行绘画创作,这场艺术共创的每一幅画作背后,都饱含患者的心声以及志愿者的美好祝愿。

《梦》这幅画是本次画展的标志性作品。徐瑞介绍:“画作中天空的乌云和地面的杂草,还有困住患者的电话亭和水,这些都是他所面临的困境,但我们在画中远方其实看到了阳光,这是患者潜意识中的希望,渴望能够摆脱束缚获得自由。”

这幅画的“梦主”在画作中写道:“我总梦见我和现实世界近在咫尺又远在天涯,触手可及的人却是透明的,世界也是黑白的。是信念让我重新拥有信仰,看见了世界的五彩斑斓。”

画作《大眼睛》的“梦主”也写道:“梦里数不清的、无形的小人瞪大眼睛,嘴角上扬,嘲笑我的瞌睡,我在笑声中陷入泥潭,无法自拔,可总有一道光,会将我托起。”(薛仁政 牛智杰 通讯员 凌伟明)

关键词: 世界发作性睡病日 高发人群 罕见的梦 发作性睡病患者

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